Tytuł: Żeby umarło przede mną.
Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci.
Autor: Jacek Hołub
Wydawnictwo: Wydawnictwo Czarne
Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia. Jak wpływa to na jej związek, rodzinę, sytuację materialną i psychiczną. Nikt nie jest w stanie przekazać, co czuje żona porzucona z powodu wady genetycznej dziecka. Matka, której po urodzeniu upośledzonego dziecka lekarze odmówili usunięcia drugiej ciąży. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijącą się z bólu kilkumiesięczną córkę. Matka żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Współczujemy im, ale nie rozumiemy. Widzimy je, ale ich nie dostrzegamy. Nie jesteśmy w stanie wejść w ich buty - odczuć cierpienia, doświadczyć samotności i stoczyć codziennej walki. Ale i nie jesteśmy w stanie poczuć szczęścia, które przychodzi z nieoczekiwanym gestem dziecka lub nagłej i bezinteresowanej pomocy.
Najbardziej mnie denerwuje, jak ktoś mi mówi, że Bóg tak chciał. Niby czego chciał? Żeby moja córka tak się męczyła?
To nie jest książka, którą czyta się łatwo. Wyzwala całą paletę emocji - od smutku, poprzez złość, aż do radości. Nie jest obliczona na szok, choć szokuje. To pięć prawdziwych opowieści, w których autor usunął się w cień i dał prawo głosu matkom. To właśnie one wyznaczają oś całego reportażu. Są szczere i bezkompromisowo mówią o sobie i swojej codzienności.
Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal sto osiemdziesiąt pięć tysięcy niepełnosprawnych dzieci w wieku od zera do piętnastu lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletności, tylko do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
Raczej większość z nas zna terminy takie jak autyzm, zespół Downa, czy dziecięce porażenie mózgowe. Większość z nas nie wie jednak nic na temat chorób opisywanych w tej książce - stwardnienie guzowate, hipoplazja, zespół Retta. A wszystkie działają w podobny sposób - powodują, że dzieci zawsze pozostaną dziećmi. Nawet, gdy osiągną pełnoletność i dojrzeją fizycznie.
Tu już nic nie da się zrobić. Najlepiej niech pani znajdzie jej jakieś miejsce [...]. Jest pani młoda, niech pani sobie nią głowy nie zawraca, urodzi pani następne dziecko. [...] i tak nic z tego nie będzie.
Beata i Justynka. Agnieszka, Pawełek i Michałek. Ewa i Jagódka. Agnieszka i Kacperek. Agnieszka i Hania.
Pięć kobiet i pięć różnych dramatów życiowych. O swego rodzaju wyroku dożywocia, bo choroby na które cierpią ich dzieci nie dają im szans i nadziei na samodzielność. Dlatego, choć może wydawać się to kontrowersyjne, część z nich woli, aby ich dzieci umarły przed nimi, bo oprócz matek, nie ma kto roztoczyć na nimi takiej opieki. Bo matka musi, a reszta rodziny może jej tylko pomóc. Albo i zostawić.
Spokojny sen mojego syna mnie przeraża. Gdy jest za cicho, budzę się i sprawdzam, czy wszystko w porządku. Wstaję, kiedy Pawełek kaszle w nocy. Boję się, czy nie dzieje mu się coś złego. Wciąż nasłuchuję.
Jak same mówią, chcą odczarować rzeczywistość pokazywaną przez media - ich życie nie wygląda jak to promowane w spotach reklamowych w telewizji. Ich życie to nieustanna walka o prawidłową diagnozę, opiekę lekarską, pieniądze na podstawowe potrzeby, na rehabilitację, leki, zabiegi... Jedyną siłą, która je napędza jest bezwarunkowa miłość do dziecka, która nie oczekuje niczego w zamian. Dążą do zapewnienia swoim dzieciom godnego życia. I jeśli państwo im w tym nie pomaga, to są w stanie niemal poruszyć niebo i ziemię, aby o to walczyć. Idą przez życie bezkompromisowo, z twardymi żądaniami, bo gdyby tylko okazały słabość, zostałyby stłamszone.
Nikt nie zastanawia się na tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy - matka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić.
Jest to jeden z najtrudniejszych reportaży, które czytałam. I podczas czytania którego, nie byłam w stanie powstrzymać łez - wśród ludzi w komunikacji miejskiej. To ogromny ładunek smutku i traumy, ale też i nadziei, że nie wszystkim te dzieci pozostają obojętne. Bardzo ważny głos w sprawie kobiet, które poświęcają wszystko dla swoich chorych dzieci, będąc tylko dodatkiem do nich.
Matki niepełnosprawnych dzieci proszą tylko o jedno - nie odwracajcie wzroku.
Nie rozumiem tego prawa. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci niepełnosprawne, martwe albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie, jest podłe. Płacenie za to matkom 4000 zł to kpina. To tyle, ile wydaję przez półtora roku na pieluchomajtki dla syna.
Ocena:
mo.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz